L'association ELA
La dictée d'ELA : 22/10/12
Une paire de baskets pour deux
On l'appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. Il restait au lit dans sa chambre.
Mais il s'était fait offrir des baskets, il avait dû insister, et on les lui avait posées à côté de son lit, comme s'il les avait bien rangées avant de se coucher. Leurs semelles intactes sentaient le plastique neuf, et cela envahissait toute la chambre. Il en rêvait ; il rêvait de les mettre.
Son meilleur ami ne courait pas non plus. Il était un peu rond, et quatre étages sans ascenseur c'était déjà bien. Quand il venait le voir il arrivait essoufflé, et en s'asseyant près du lit, en reprenant son souffle, il se moquait toujours des baskets neuves.
« C'est vraiment le cadeau le plus idiot, disait-il. Comme si on offrait… un peigne à un chauve. »
Et cela les faisait rire tous les deux, ensuite ils parlaient d'autre chose.
« Elles sont pour toi, dit un jour le petit malade.
- Pour moi ?
- Pour que tu coures à ma place.
- Mais je ne cours jamais…
Il devint très sérieux.
- Ça te ferait plaisir ?
- Oui. Mets mes baskets et va courir pour moi. Ensuite repose les devant mon lit et raconte moi. »
C'est ce qu'il fit. Il courait mal mais il apprit. Il mettait les baskets et courait pour celui qui ne quittait jamais son lit. Il revenait tout rouge et lui racontait. Le petit malade dormait mieux, il rêvait qu'il courait, grâce à son ami qui chaque soir un peu moins essoufflé lui rapportait ses baskets. Les chaussures perdirent leur odeur de neuf, les semelles s'usèrent. Ils couraient ensemble, et à tous les deux cela faisait du bien.
Alexis Jenni, Prix Goncourt 2011
Octobre 2011 : S'engager pour une noble cause !
Pour la première fois de ma carrière, je décide d'inscrire mes élèves à la dictée organisée par l'association ELA pour les sensibiliser aux valeurs de l'association : solidarité, respect et engagement.
Les leucodystrophies sont des maladies terribles et ô combien handicapantes. Il est injuste que des enfants, des jeunes ou des adultes perdent peu à peu l'usage de leur corps. Il est injuste que des enfants et des parents ne puissent avoir une vie normale. Il est injuste d'être malade.
Faire participer mes élèves me permet d'apporter mon soutien à toutes ces familles qui souffrent...
Donner de son temps pour préparer un nouveau projet, consacrer des heures à l'échange, au dialogue, développer la réflexion, inviter les élèves à créer des supports pour présenter ELA et pour exploiter les documents travaillés en classe, tel a été le défi que chacun a relevé pour témoigner de son engagement aux côtés d'ELA.
Nous avons voulu montrer, par notre travail, notre réflexion et notre concentration, que nous ne sommes pas indifférents à ceux qui nous entourent.
Nous sommes admiratifs devant le courage de tous ces parents et de tous ces enfants qui se battent, au quotidien, contre la maladie.
Espérons que la recherche progresse encore. Notre souhait le plus cher est qu'elle réussisse à battre cette maladie !
Rendez-vous lundi 17 octobre pour la dictée d'ELA.
La dictée d'ELA a lieu le lundi 17 octobre 2011.
Le collège participe, pour la première fois, à l'événement. Une personnalité sportive viendra lire la dictée aux élèves : il s'agit d'un joeur de football de l'ESTAC, Fabrice Nsakala.
Cette année, l'auteur de la dictée est Jean d'Ormesson. Il s'agit d'un texte inédit dédié au combat des enfants d'ELA contre la maladie.
http://www.ela-asso.com/?q=node/6903
* L'association ELA
L'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des parents et des patients qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies et les maladies de la myéline. L'association aide et soutient les familles concernées par ces maladies génétiques mortelles. Elle contribue au développement de la recherche, grâce à la fondation ELA créée en 2005.
Reconnue d'utilité publique, l'association met en place, avec l'appui du ministère de l'Éducation nationale, différentes opérations afin de sensibiliser l'opinion publique et de récolter des fonds pour aider la recherche.
* Que sont les leucodystrophies ?
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central : cerveau et moelle épinière. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales : perte des mouvements et de l'équilibre, de la vision et de l'ouïe, de la parole et de la mémoire. Chaque semaine en France, trois à six enfants naissent atteints de leucodystrophie.
Depuis 1992, l'association ELA :
- fait connaître ces maladies
- finance la recherche médicale
- vient en aide aux familles
Des essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies sont en cours.
